när ensamheten kommer

Magen skriker. Orohetskänslan kommer. Jag är ledsen. Vad är rätt? -Att tänka, tänka, tänka och bli galen, galen, galen. Eller försöka leva ett så normalt liv som möjligt. Jag har ju valt att göra det sista och det går bra så länge jag har min familj och vänner runt om mig, men annars…

Det är helt ok att fråga hur Emma mår, men fråga inte hur jag mår. För ärligt talat så vet jag inte. Det är precis som jag inte känner mig själv längre. Alla som känner mig vet att jag är en positiv och relativt glad människa. Men det är inte alltid lätt all leva som jag lär. Men imorgon ska jag vara glad och positiv och lycklig, men inte förrän imorgon.

"...vi skapar världen genom våra tankar..."
Buddha

finbesök

Idag fick Emma träffa artisten Mojje på sjukhuset.
Jag är inte ett dugg avundsjuk ;)
Hon fick en signerad skiva och hamnade i tidningen. Min lilla sötnos.

Mojje är ambassadör för Sveriges femte Ronald McDonald Hus som ska byggas vid Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Nu i helgen 27-28/11 skänker alla McDonald´s 10% av försäljningen till bygget. Så om ni ska äta i helgen ät där!!

här och nu

Lever ju här och nu med just Cancer. Cancer – ett laddat ord som står för så mycket smärta och oro. Vart jag än går just nu så ser jag ordet Cancer. När jag ska köpa julkort, när jag letar böcker, är på sjukhuset eller när jag äter på Mc Donalds. I dom sammanhangen blir jag inte ledsen utan mer varm och glad.

Har jag vant mig redan? Känns knappt konstigt längre, att varje dag tänka på medicin och behandlingar. Men oj vad påmind jag blev när Emma väckte mig här om natten för att klaga på huvudvärk. Än en gång slutade jag andas och jag blir fortfarande livrädd när känslan av maktlöshet kommer upp.

7 dagar i Uppsala blev det den här gången. Strålningsmaskinen hade gått sönder så vi fick stanna kvar över helgen för att ta igen det vi missat. Istället för den mer effektiva protonstrålningen så fick vi köra 3 dagar med den ”vanliga” foto strålningen. Det är så tråkigt när det strular och det är så jobbigt att se Emma i alla jobbiga situationer som inte kanske hade behövts. Idag blev det i alla fall protonstrålning och Emma är jätte glad.

Lägenheten i Uppsala är jätte fin och det var mysigt att vi fick med oss Elsa och Erik den här veckan. Nu på måndag är det Robban som följer med Emma. Känns jobbigt att inte vara där.., men i veckan ska jag passa på att träffa mina vänner, jobba och gå på en liten fest.

ljuva toner

Erik är på innebandy. Jipii!! Vi passade på att inviga Emmas nya singstar skiva. Emma sjöng och Elsa och jag var doatjejer. Nu är jag helt slut, men ska försöka laga lite ihop lite mat tills Erik kommer hem. Har sådan lust att beställa färdig mat, men endå få honom att tro att jag ansträngt mig.
Önskar jag kunde trolla..

Bibbidi Bobbidi Boo

Hemma en sväng..

I torsdags fick Emma sin centrala venport inopererad under huden samt fyra titan skruvar. Min lilla tjej får vara med om så mycket. Hon mådde jätte illa av morfinet även denna gång, så nu står det i hennes journal att hon inte ska ha morfin.

Har varit hemma några dagar nu. Hur skönt som helst. Har träffat mina bästa tjejer över lite vin. Har hunnit åkt till jobbet och hälsat på. Det kändes så där. Jag vill ju jobba inte komma dit som en utböling. Ska försöka jobba några dagar snart. Jag vill och jag behöver det, men vet inte när jag kan och orkar.

Att vara ifrån Elsa så här mycket är riktigt jobbigt. Men nästa vecka ska hon följa med. Då har vi fått en lägenhet i Uppsala och allt kan bli lite mer ”normalt”.

Imorgon blir det Uppsala igen och nu ska vi börja med strålning och cytostatika behandlingen.
Är just nu mest orolig över biverkningarna som kan komma med detta. Det är väll bara att vänta och se, och hoppas.

Dumma knöl

Tror fortfarande att någon ska väcka mig. Detta kan inte vara sant. Bad för allt vad jag var värd att knölen skulle vara godartad. Men det hjälpte visst inte så mycket.

29 september 2010 åkte vi in till sjukhuset akut, då Emma fått ett anfall med kramper. Hon hade åkt hem från skolan pga. huvudvärk. Hon hade klagat på huvudvärk en hel del på sista tiden. Både vi och vårdcentralen trodde det var migrän.

På sjukhuset tog det en evighet (i min värld) innan vi fick någon slags kontakt men henne. Läskig upplevelse som jag aldrig vill vara med om igen. Men helt plötsligt blev hon vanliga Emma. Hon sa mamma och såg på mig. Lycka!! När väl doktorn berättade att vi skulle åka till Uppsala för att de hade hittat en förändring i hjärnan på röntgenbilderna. Så fattade jag inget. Hon var ju bra nu. Eller?!

Sen den dagen och alla dagar hittills har Emma varit den starka. Min lilla Emma får oss att inte tappa greppet och får oss att skratta. Är så otroligt stolt. Hon klagar inte på något.

Den dumma knölen opererades bort den 12:e oktober och det var klart den absolut värsta dagen i mitt liv.

Operationen gick bra. Men ännu en gång fick vi vänta och vänta på mer besked. Vi väntade och väntade. Det är något jag tydligen måste vänja mig vid. Vänta och att inte veta vad framtiden ger.

I förra veckan fick vi alltså beskedet att Emmas tumör heter Anaplastiskt Ependymom som har WHO grad III.